遺伝子疾患（幼少期）

こんにちは
博之です（生主名　奈良代表ヒロユキです）

ボクは実は小学校3年生のときに
骨髄移植をしました。

生まれつき実は遺伝子疾患で
世界で98人しかもたないと言われてる
galactosialidosis（ガラクトシアリドーシス）検索すればでてきます。
という遺伝子疾患でした。

生まれは大阪で、家庭内の事情で引越し経験は豊富で
5回あります。

母親と父親とボクの3人で暮らしていたのは
保育園児の卒業まででした。

保育園児の頃はゲームやアニメ、プラレール、人形遊び、外での遊び
とまあ普通な保育園児でした。

朝、保育園に行くときはよく鼻血をだして行ってたような記憶があります。

それは父親からよく殴られたり、投げ飛ばされたりしていたからです。

今でもソファーに向かって、投げ飛ばされたり、顔面殴られたする記憶が鮮明にあります。

今は母親と同居して、食卓で笑い話のネタになっていますが

当時、ボクは名探偵コナンが好きでテレビを観ている最中に

父親が勤務先の会社から帰宅して帰ってきた途端に

テレビの電源を急いで切って、その場で正座して父親がリビングに来るのを

待っていた記憶もあります。

勉強でも泣きながら、ボクの下の名前の「ひろゆき」の「ろ」がうまく書けなくて

父親に殴られながら、書いて練習していた記憶もあります。

ギターの練習も無理やりやらされて、弾けるまで泣きながらやらされていたり
と父親との良い思い出がありません。

こんなことが幼少期の頃にあったのが原因がわかりませんが

ボクは年上の人がちょっと苦手意識があります苦笑

その父親ですが、ボクの母親にもけっこうきつくて

よく夫婦ケンカしていた記憶があり、家庭内では暴力を奮って当たり前。

家庭内では息苦しかった環境でした。

家の中では苦しい時間を過ごしていた
ある日、ボクはぜんそくになり病院に行きました。

すると、ただのぜんそくじゃないことが血液検査によって判明しました。

血液検査によると、体の血液中で分解できていない

ものがあって、細胞が死んでることが判明しました。

これを発見してくださったのは大学院生（医学部卒業）の人だそうです。

同時にこのときにボクの父親の浮気が発覚して

浮気発覚の翌日にボクと母親は実家に帰りました。

では次回はドナーさんが見つかり、移植するまで

どんな準備をしたか話します。

なにか、訊きたいことがあればニコ生の放送のときにでも
質問してくださいね。

http://com.nicovideo.jp/community/co2090601

タグ：ガラクトシアリドーシス 骨髄移植