移植前の準備

前回は

ボクの体の中の細胞の酵素が欠如してるという

ことが保育園卒業する前に発覚し

ボクの父親が浮気して

母親と実家に帰った話で終わりましたね。

今日はそれから小学校二年生の話をします

移植する前の準備ですね。

実家に帰ったあとは

ドナーさんが見つかるまでは待機ということになりました。

小学校一年生の頃は楽しく学校に行ってましたが

小学校二年生の頃にドナーさんが見つかりました。

ドナーさんが見つかったら、準備のために短期入院をしました。

短期入院の目的は
移植して失敗しても、大丈夫なように
血液の予備をとりました。

そのときは集中治療室に10時間ぐらいいて

点滴をし、くだを通して血を採血していた記憶があります。

この移植までの準備を早くしたからこそ

今のボクのほぼ健康状態の体があります。

というのも

保育園のときに酵素が欠如してることが判明したわけですが
父親と母親がボクをいつ移植させるか話し合って

父親は
息子が二十歳ごろに移植をすればいいという考え

母親は
今すぐに息子に移植をさせてあげたい

という考え方をしていたわけです。

実際に
ボクといっしょの症例（ガラクトシアリドーシス）をもってる方は
22歳で寝たきりで、ずっと喋れない状態になっていました。
その人とは移植をしたあとに会ったことがあります。

移植を成功している人は小学校低学年までにやっています。
もし、父親の判断が優先されていたら
ボクも寝たきりでこのブログも書いてもいませんし
ニコ生で歌ってることもないでしょう。

移植をしたくてもドナーが見つからないせいで
移植ができない人もいるわけです。

今でも宝物としてドナーさんからもらった手紙は大切に保管しています。

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